நெப்போலியனின் ஜீவன் ஃபவுண்டேஷன்

 

ஆண் குழந்தைகளை அதிகம் பாதிக்கிற நோய்!

சாகிற நாள் தெரிஞ்சிட்டா வாழற நாள் நரகமாயிடும்' என 'சிவாஜி' படத்தில் ஒரு டயலாக் வரும். மரண நாள் தெரியாமல் வாழ்வதில்தான் இருக்கிறது மனித வாழ்க்கையின் சுவாரஸ்யம். 'மஸ்குலர் டிஸ்ட்ராஃபி' எனப்படுகிற தசைச்சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டோருக்கு, இந்த சுவாரஸ்யம் வாய்ப்பதில்லை. மரணத்தை எதிர்நோக்கிய பீதியுடன்தான் வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு கணமும் நகரும். நோய் பாதித்தவர்களைவிட அவர்களது பெற்றோரும், உற்றார், உறவினர்களும் அனுபவிக்கிற சிரமங்கள் துயரத்தின் உச்சம்!

பிறக்கும் ஒவ்வொரு 3 ஆயிரம் குழந்தைகளிலும் ஒரு குழந்தையை இந்த தசைச் சிதைவு நோய் தாக்குவதாகச் சொல்கிறது புள்ளி விவரம். ஆண் குழந்தைகளை அதிகம் பாதிக்கிற இந்நோய், பெண்களிடமும் பாரபட்சம் காட்டுவதில்லை. இந்நோய்க்குக் காரணம் ஒருவித மரபணுக் குறைபாடு என்பது கண்டுபிடிக்கப்பட்டாலும், நோய்க்கான மருந்துகள் இதுவரை கண்டுபிடிக்கப் படாதது வேதனை. இந்நோய்க்கான பிரத்யேக சிகிச்சை அளிக்க மருத்துவமனைகளும் இல்லை.வாழ்க்கையின் இறுதி நாட்க்களை எண்ணிக்கொண்டிருக்கும் இவர்களின் ஆயுளை சிகிச்சைகள்,மூலம் கூட்டலாம் 

திருநெல்வேலி மாவட்டத்தில் உள்ள வீரவநல்லூரில் 'மயோபதி' என்கிற பெயரில் இந்நோய்க்கான சிறப்பு மருத்துவமனை இயங்குகிறது. நடிகரும், முன்னாள் எம்.பியுமான நெப்போலியனின் ஜீவன் ஃபவுண்டேஷன் அமைப்பின் ஒரு அங்கம் இது. ''எங்க மூத்த மகன் தனுஷ், இதே நோயால பாதிக்கப்பட்டவன். ரெண்டாவது மகன் பிறந்து, அவன் சாதாரணமா நடக்க ஆரம்பிச்ச போதுதான், மூத்தவனோட நடையும், உடல் இயக்கமும் சரியா இல்லையேங்கிற சந்தேகம் எங்களுக்கு வந்தது. உடனடியா மருத்துவரைப் பார்த்தப்ப, அவனுக்கு 'மஸ்குலர் டிஸ்ட்ராஃபி'ங்கிறதை உறுதி செய்தார். அன்னிக்கு ஆரம்பிச்ச சிகிச்சைகள், 11 வருஷங்களைக் கடந்தும் தொடர்ந்திட்டிருக்கு.
அவனுக்கு நாங்க அமெரிக்காவுல சிகிச்சை கொடுக்கறோம். அங்கே கொடுக்கிற சில சிகிச்சைகளின் விளைவா, நடக்கவே முடியாம, சக்கர நாற்காலியிலேயே இயங்கிக்கிட்டிருந்த எங்க மகன், இப்ப மெல்ல மெல்ல நடக்க ஆரம்பிச்சிருக்கான். பொதுவா இந்த நோய் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைங்களுக்கு வாழ்நாள் ரொம்பக் கம்மி. ஆனா, இந்த சிகிச்சைகளோட விளைவா, வாழ்நாளை அதிகரிக்க முடியும்னு நிரூபிச்சிட்டிருக்காங்க. எங்களோட மகன் மட்டும் பலனடைஞ்சா போதுமா... எத்தனை எத்தனை குழந்தைங்க சரியான சிகிச்சைகளும், வழி காட்டுதலும் இல்லாம கஷ்டப்பட்டுக்கிட்டிருக்காங்கன்னு யோசிச்சப்பதான், 'மயோபதி' மருத்துவமனையைத் தொடங்கற எண்ணம் வந்தது. 

பாதிக்கப்பட்ட யார் வேணாலும் இங்கே வரலாம். பிசியோதெரபி, ஹைட்ரோதெரபி, ஆக்குபேஷனல் தெரபி-ன்னு நிறைய பயிற்சிகள் கொடுத்து, குழந்தைங்களை நடக்க வைக்கிறாங்க. தங்கற செலவையும், சாப்பாட்டு செலவையும் மட்டும் சம்பந்தப்பட்டவங்களே பார்த்துக்கணும். மத்தபடி முழு சிகிச்சையும் எல்லாருக்கும் இலவசம். ஒண்ணுமே பண்ண முடியாதுன்னு டாக்டர்கள் கையை விரிச்ச பிறகு, குழந்தைங்களை இங்கே கூட்டிட்டு வந்து, அவங்க நடக்கறதையும், சுறுசுறுப்பா இயங்கறதையும் பார்த்து, ஆனந்தக் கண்ணீர் வடிக்கிறாங்க பெற்றோர். 

 

அவங்களோட அந்த ஆசியும் வாழ்த்தும் எங்க மகனை வாழ வச்சிடும்..." நெகிழ்ந்து பேசுகிறார்கள் நெப்போலியனும், அவரது மனைவி ஜெயசுதாவும்.
''3 வயசு வரைக்கும் இந்த நோய் எந்த அறிகுறிகளையும் காட்டறதில்லை. குழந்தைங்க சாதாரணமா இருப்பாங்க. 3 வயசுக்குப் பிறகு திடீர்னு நடை தடுமாறும். கால்கள் பலமிழக்கும். அடிக்கடி கீழே விழுவாங்க. எழுந்திருக்க சிரமப்படுவாங்க. கொஞ்ச நாள்ல தன்னிச்சையா இயங்கற சக்தி போயிடும். பெரும்பாலான பெற்றோர், இதை ஏதோ பலவீனக் கோளாறு, பில்லி, சூன்யம்னு தப்பா புரிஞ்சுக்கிட்டு அலட்சியப்படுத்தறாங்க. 

அவங்களுக்கு உண்மை தெரியறதுக்குள்ள பாதிப்பு தீவிரமாயிடுது. அப்படியில்லாம, சந்தேகமா இருந்தா, உடனடியா மருத்துவரைப் பார்த்து ரத்தப் பரிசோதனை செய்யணும். சிபிகே டெஸ்ட்டுன்னு சொல்ற அதுல திசுக்களோட பாதிப்பும் தீவிரமும் தெரியும். அடுத்து, தசையை பயாப்சி செய்து பார்த்து, இந்த நோய் இருக்கிறதை உறுதிப்படுத்திக்கலாம். எத்தனை சீக்கிரம் சிகிச்சைகளை ஆரம்பிக்கிறோமோ அவ்வளவு நல்லது. அசைக்கவே முடியாம இருந்த தசைகளை அசைக்க வைக்கிறது மட்டுமில்லாம, வாழ்நாளையும் அதிகப்படுத்த முடியுங்கிறது நிரூபிக்கப்பட்டிருக்கு. 

இந்த நோய் பாதிச்ச ஒரு குழந்தையின் குடும்பத்தில் அடுத்த குழந்தையும் இதே நோயால பாதிக்கப்பட 50 சதவிகித அபாயம் இருக்குங்கிறது பல பெற்றோருக்குத் தெரியாத தகவல். ஆண் குழந்தைகளை அதிகம் பாதிக்கிற நோய் இது. ஒரு ஆண்மகனின் சகோதரிக்கு பாதிப்பு இல்லைன்னாலும் அந்தச் சகோதரி வளர்ந்து கல்யாணமாகி, அவங்களுக்குப் பிறக்கும் குழந்தைக்கு இந்த நோய் பாதிப்பின் அபாயம் 50 சதவிகிதமா இருக்குங்கிறதையும் பெற்றோர் புரிஞ்சுக்கணும்.

தாய் கர்ப்பமா இருக்கும்போதே, குழந்தைக்கு இந்த நோய் தாக்குமாங்கிறதைக் கண்டுபிடிக்கிற மரபணு ஆலோசனையும் நம்மூர்ல பிரபலமாயிட்டிருக்கு. அடுத்த சந்ததியை இந்த நோய்லேருந்து காப்பாத்திட முடியுங்கிற நம்பிக்கையும் அதிகமாயிருக்கு...'' என்கிறார்கள் மயோபதி மருத்துவமனையைச் சேர்ந்த திட்ட இயக்குநர்கள் அஜய் மற்றும் வசந்தி பாபு.